De Diagnosis

2 Weken later ben ik dan weer in het ziekenhuis. Toevallig is mijn moeder hier en gaat ze mee naar het ziekenhuis. Als ik eindelijk aan de beurt ben, zegt dokter Raquel dat alle onderzoeken uitwijzen dat het inderdaad MS is. Ok zeggen we, en nu? Dat is de grote vraag. Wat gaat er nu gebeuren? Wat kan ik verwachten? 

Ze legt nog uit dat deze ziekte anders is voor iedereen en dat niemand me kan vertellen hoe de ziekte zich bij mij ontwikkelt. Geweldig denk ik, dus jij kan me ook niet vertellen wat er met me gaat gebeuren! Niemand kan me dat vertellen, ik weet dus eigenlijk nog niks!😖

Dan gaat ze over naar de soorten behandelingen die er zijn. Heel ingewikkeld allemaal, allemaal moeilijke namen, biologisch niet biologisch, injecties of pillen, elke dag naar het ziekenhuis of één keer in de week. Na de uitleg heb ik alleen begrepen dat de biologische methode waarschijnlijk de beste is. Dus ik denk, doe mij die maar dan hè. Maar dan zegt de dokter; Tja maar er is wel nog één puntje....de kosten van de behandelingen worden niet vergoed, die worden namelijk als medicijn gezien ook al worden de meeste in het ziekenhuis gegeven.. En medicijnen zitten hier meestal niet in de ziektekostenverzekering... Als je het persoonlijk wil betalen dan kost dat minimaal, dus bij de minst geavanceerde behandeling 1500€ in de MAAND!!! Het is alsof de grond wegvalt onder mijn voeten...😠😠😟 Ik word wit en rood tegelijk en begin bijna te huilen... Zoveel geld kan toch niemand betalen. Dan legt ze uit dat ik natuurlijk naar een staat ziekenhuis kan, en dat daar de staat betaald maar dan kan je niet echt kiezen en krijg je als eerste gewoon de goedkoopste en dus oudste behandeling die er is.. Dat betekend dat die niet zo goed is als de nieuwste medicijnen die er zijn en veel meer bijwerkingen geven..  Ik heb niks tegen een staat ziekenhuis maar het werkt altijd veel slechter dan een privé-ziekenhuis en het feit dat je het oudste medicijn op de markt krijgt is toch behoorlijk #"%%$&% (later begreep ik dat je uiteindelijk wel een ander medicijn kan krijgen maar als het echt niet gaat met het eerste medicijn..)  

Ik weet niet goed wat ik hiermee moet! Waarom verteld ze me dan van de betere medicijnen en alle varianten als ik uiteindelijk toch geen keus heb!

Dan komt de dokter met een alternatief. Ik kan ook meedoen aan een clinical trial. Dan krijg je of een biologisch medicijn of een nieuw medicijn dat al in de verre fase van tests is en in veel hogere dosissen voor Leukemie word gebruikt. Éen punt is wel dat ik de komende 3 jaar niet zwanger mag worden. Op dat moment denk ik, ok dan is die beslissing mooi voor mij genomen, hoef ik daar niet meer over na te denken. Ik twijfel namelijk al jaren of ik voor de derde ga of niet. Ik hou zo van kinderen, baby's, zwanger zijn, etc. Later gaat dit toch wel weer knagen.  

Voor mij is de beslissing of ik mee doe snel gemaakt, ik wil meedoen aan de trial. Dankzij de trial krijg ik grátis medicijnen de komende 3 jaar in ieder geval en misschien wel de rest van mijn leven. Verder word ik veel beter in de gaten gehouden en dat is zeker fijn!