Challenge accepted - Ik en MS

Hallo iedereen, Volgens mij is mijn laatste post een jaar geleden. Zoals te verwachten was werk ik niet meer bij dat bedrijf waar er geen begrip voor mij was. Sindsdien ben ik officieel gezien werkloos. Ik probeer mijn eigen project op te bouwen, www.rosemade.pt het zijn verschillende handwerk producten die door mij gemaakt zijn. Naaien is altijd al een therapie voor mij geweest en ja als je iets met veel passie doet bestaat de droom natuurlijk om daar je geld aan te verdienen. Maar het is niet makkelijk, het is zelfs moeilijk, want handwerk word niet zo gewaardeerd. Ik ben nog een beetje zoekende hoe ik me kan differentiëren van de rest, maar ik ben er nog niet. Ik heb ook al aan verjaardagsfeestjes gedacht maar dat is lichamelijk ook relatief zwaar en mijn man denkt dat ik dat niet aankan... Maar er is wel interesse voor, dus ik vind het moeilijk om niet te doen.. :( Ik ben ook druk met allerlei andere dingen, ik geef Nederlandse les een paar keer in de week. Ik help mijn man b...

Ja we zijn we een paar maanden verder sinds de laatste post. Verschillende keren heb ik besproken met mijn baas dat ik de uren niet aankan, en uiteindelijk ook gezegd dat als ze me weg willen sturen dat ik dat compleet begrijp. Parttime was nooit mogelijk want dat bestaat niet binnen het bedrijf en zelfs in Portugal zelf is part-time not done. Dus wat is toen afgesproken dat ik als ik moe was gewoon weg mocht gaan en dat ze geen druk op me zouden oefenen om meer te doen dan ik kan. Natuurlijk is dat in de praktijk een heel ander verhaal. Ten eerste kost het mij persoonlijk natuurlijk al heel veel moeite om toe te geven dat ik naar huis moet. En dan de drempel nog over moeten om het aan mijn baas te vragen die nou niet bepaald de meest menselijke begripvolle baas is die er is. En dan als ik al eindelijk die drempel over ben en het hem vraag moet ik uitgebreid uitleggen waarom ik dan naar huis wil/moet. Hij vraagt me altijd wat ik dan voel, waarom ik naar huis wil, en op het eind zegt ...

Hallo iedereen, Vorige week vrijdag ben ik bij mijn neuroloog geweest. Ik dacht dat ik er alleen naar toe kon gaan maar onderweg naar de dokter werd ik weer onwel. Zware benen, heel zwaar hoofd, amper kunnen lopen, mijn ogen niet meer open kunnen houden. Ik kon nog net bij de receptie van het ziekenhuis komen om een rolstoel te vragen. Maar omdat ik niet echt hardop kon praten en de 5 receptionistes te druk met andere dingen waren moest een andere patient de aandacht roepen zodat er een rolstoel voor me kwam. Wat voel je op dit soort momenten, heel veel en ook niks. Ik schaamde me natuurlijk een beetje, vond het zo genânt. Ook voelde ik me heel machteloos, je lichaam begeeft het, het is een general shutdown en je lichaam interesseert zich niet waar je bent. Dat was dus de tweede keer in twee dagen dat me dit overkwam. Eng is het gewoon, er zijn geen andere woorden voor. Ik dacht ten eerste, waarom heeft mijn lichaam geen waarschuwing gegeven, waarom gebeurd dit vanuit het niets. Ik...

Hallo iedereen, Ik had al veel eerder moeten schrijven maar mijn wereld heeft een draai van 180º gemaakt. Vanaf Januari ging het veel beter met me. Ik had mijn ziekte geaccepteerd op de best mogelijke manier en begon te leven bij de dag en er het beste van te maken. Gelukkig mocht ik mee doen aan de clinical trial. Ik krijg nu elke dag een pil en één keer per maand een injectie. Eerst gaven ze me de injectie in het ziekenhuis en nu doe ik het thuis. Een beetje eng is het, maar vind het niet erg om te doen. Zo leer je weer eens wat nieuws! :) In het begin moest ik elke week naar het ziekenhuis, nu al veel minder. Op zich was ik wel blij dat ik elke week naar het ziekenhuis mocht. Ik kon elke keer de dokter spreken en twijfels ophelderen. Ook voelde ik me in goede handen en wist ik dat ze het meteen door zouden hebben als er iets wat minder zou gaan. Ondertussen heb ik een baan aangeboden gekregen en omdat het best interessant klonk heb ik besloten de uitdaging aan te gaan. In he...

Ik heb dus besloten om mee te doen met de clinical trial. Niet iedereen mag zomaar meedoen dus ik moet eerst een aantal extra onderzoeken doen. Een nieuwe MRI, bloed en urine onderzoek en dan nog wat neurologische onderzoekjes. De MRI gaat goed en raak eraan gewend. Toen ik bloed en urine onderzoeken moest doen mocht ik geen urine van huis meenemen. Lastig want ik vind het heel moeilijk om op comando te plassen! Dus heb ik van tevoren een paar liter water gedronken en niet naar de wc geweest. En ja je ziet het al aankomen , het duurt nog best een tijdje voordat ik aan de beurt ben, ook al krijg ik overal voorrang (one of the perks of a clinical trial). Ik moest namelijk eerst bij de neuroloog langs een serie vragen beantwoorden. Toen ik eindelijk bij de afdeling voor bloed en urineonderzoek aankwam, moest ik zo nodig dat ik meteen om het bakje voor de urine vroeg. Het moesten er nog 2 worden ook dus maar goed dat ik het al die tijd op had gehouden! Als ze eenmaal ik weet niet hoeveel...

2 Weken later ben ik dan weer in het ziekenhuis. Toevallig is mijn moeder hier en gaat ze mee naar het ziekenhuis. Als ik eindelijk aan de beurt ben, zegt dokter Raquel dat alle onderzoeken uitwijzen dat het inderdaad MS is. Ok zeggen we, en nu? Dat is de grote vraag. Wat gaat er nu gebeuren? Wat kan ik verwachten?  Ze legt nog uit dat deze ziekte anders is voor iedereen en dat niemand me kan vertellen hoe de ziekte zich bij mij ontwikkelt. Geweldig denk ik, dus jij kan me ook niet vertellen wat er met me gaat gebeuren! Niemand kan me dat vertellen, ik weet dus eigenlijk nog niks!😖 Dan gaat ze over naar de soorten behandelingen die er zijn. Heel ingewikkeld allemaal, allemaal moeilijke namen, biologisch niet biologisch, injecties of pillen, elke dag naar het ziekenhuis of één keer in de week. Na de uitleg heb ik alleen begrepen dat de biologische methode waarschijnlijk de beste is. Dus ik denk, doe mij die maar dan hè. Maar dan zegt de dokter; Tja maar er is wel nog één puntj...