De Clinical Trial

Hallo iedereen,

Ik had al veel eerder moeten schrijven maar mijn wereld heeft een draai van 180º gemaakt. Vanaf Januari ging het veel beter met me. Ik had mijn ziekte geaccepteerd op de best mogelijke manier en begon te leven bij de dag en er het beste van te maken.

Gelukkig mocht ik mee doen aan de clinical trial. Ik krijg nu elke dag een pil en één keer per maand een injectie. Eerst gaven ze me de injectie in het ziekenhuis en nu doe ik het thuis. Een beetje eng is het, maar vind het niet erg om te doen. Zo leer je weer eens wat nieuws! :)

In het begin moest ik elke week naar het ziekenhuis, nu al veel minder. Op zich was ik wel blij dat ik elke week naar het ziekenhuis mocht. Ik kon elke keer de dokter spreken en twijfels ophelderen. Ook voelde ik me in goede handen en wist ik dat ze het meteen door zouden hebben als er iets wat minder zou gaan.

Ondertussen heb ik een baan aangeboden gekregen en omdat het best interessant klonk heb ik besloten de uitdaging aan te gaan. In het begin ging alles goed en was ik erg blij. Nu en nadat ik de consequenties met enige regelmaat begin te voelen ben ik bang dat ik het niet vol kan houden.
Als ik thuis kom moet ik rusten, ben 2 keer onwel geworden op het werk en in het weekend heb ik praktisch geen puf voor een sociaal leven of spelen met de kinderen. Het vreet aan me, dat ik er minder voor mijn kinderen kan zijn, niet doordat ik werk maar omdat als ik thuis ben, 9 van de 10 keer moet rusten. De oudste zei laatst tegen een vriendin dat ze niet bij ons kon komen spelen omdat ik te moe was en de hele tijd op bed moest liggen. Dat deed me zo pijn. Nou is het niet zo dat ik de hele dag op bed lig, absoluut niet. Ik probeer het zoveel mogelijk tegen te gaan en dingen met de meisjes te doen, maar moet zeker wel een paar uur per dag plat. En ik merk steeds vaker dat ik geen geduld heb voor feestjes, etentjes of sleepovers.. Terwijl ik daar zo van kan genieten.. :(

Zoals in elke situatie zijn er mensen die zeggen dat er een aanpassing-periode is en ik het tijd moet geven. Dat het goed voor me is om een baan buiten de deur te hebben. Anderen zeggen dat 40 uur te veel is en dat ik minder moet werken. Ik weet het echt niet en heb het zo en zo op mijn werk gezegd dat ik ziek ben en gevraagd of ik minder kan werken. Maar ik woon in Portugal en parttime is geen optie. Het antwoord op mijn werk was dat ze me niet kwijt willen en dat omdat ik ziek ben en om me te helpen hoef ik geen overuren te draaien. Goed heel fijn dat ze begripvol zijn maar eigenlijk veranderd er niks. Ik geef het nog een kans en zie wel wat er gebeurd..
Ik ben in April begonnen. Gister moest ik opnieuw naar het ziekenhuis en kreeg de diagnosis Vertigo Syndroom, 2 dagen bedrust. Erg vervelend en balen. Zou het door de vermoeidheid komen om is het gewoon toeval? Vandaag mag ik naar mijn dokter. Ik ben benieuwd wat zij zegt.

Tot de volgende keer! :)

Comentários

Mensagens populares deste blogue

De Diagnosis

Onderzoeken en nog meer onderzoeken...

Werken met MS in Portugal