MS en Vermoeidheid

Hoi iedereen,

Één van de meest bekende symptomen van MS is vermoeidheid. De vermoeidheidsklachten van MS zijn onvoorspelbaar en soms moeilijk uit te leggen aan anderen. Naast vermoeidheid kan je ook last krijgen van andere MS-klachten, bijvoorbeeld wazig zien, een zwaar gevoel hebben, meer last hebben van gevoelloze plekken, duizelig zijn, enzovoort. Bij mij is dit het zware gevoel, lopen is moeilijker, ik heb meer last van mijn tintelingen, soms zo erg dat mijn huid aanvoelt alsof het verbrand is. 

Voor je omgeving kan het moeilijk te accepteren zijn dat je moe bent. Vermoeidheid is niet altijd te zien en het kan verwarrend zijn dat je iets de ene week wel kan en de volgende week niet. Mensen om je heen kunnen dit verkeerd begrijpen en je bijvoorbeeld gaan verwijten dat je lui of ongeïnteresseerd bent.Het is belangrijk om je grenzen aan te geven, en dat is zeker iets wat ik nog niet goed kan. Gister nog had ik hulp in huis om de kamers van de kinderen drastisch op te ruimen, ik probeerde zoveel mogelijk te helpen maar om half 12 trok ik het echt niet meer. Natuurlijk voelde ik me niet op mijn gemak om dat aan te geven en bleef ik het proberen. na de lunch heb ik pas gezegd dat ik echt niet meer kon.. Dat was heel moeilijk, ik voelde me schuldig, baalde en was bang dat ik als "uitbuiter" gezien zou worden, anderen aan het werk zetten en zelf op de bank liggen. Ik durfde dan ook bijna niet te liggen ook al was dat echt nodig. Er moet nog veel meer gedaan worden maar Ik heb gezegd dat ik eerst even moet bijkomen en nieuwe moed moet verzamelen. 

Vandaag is mijn lichaam natuurlijk compleet uitgeput, alles voelt zwaar, het lijkt of ik niet geslapen heb, ik voel me een zombie en het lijkt alsof ik 5 kilo aan elk been heb hangen. Ik ben zo en zo al ruim een maand doodmoe. Ik snap niet goed waarom, ik probeer me te houden aan het rusten midden op de dag en niet te veel te doen. Ik werk op dit moment online, ik geef Nederlandse les en daar is sinds maart veel vraag naar. Ik kan bijna fulltime werken als ik dat zou willen/kunnen. In mijn geval is het meer het kunnen. Ik kan niet meer werken. Als ik meer dan parttime werk raak ik uitgeput, mijn symptomen worden erger en natuurlijk loop ik het risico dat ik nieuwe laesies krijg.

Wat me erg frustreert wat betreft de vermoeidheid is het feit dat ik er geen controle over heb. De vermoeidheid komt waneer hij wilt, het is iets wat ik niet onder controle heb en echt een hekel aan heb. In mijn hoofd heb ik zoveel ideeën, dingen die ik wil doen etc. Ik hou zo van naaien en creatieve dingen doen, en bovendien probeer ik te sporten om fit te blijven. Geen controle over je leven hebben is een raar idee, eigenlijk een heel naar idee. 

Ik wou dat ik anderen kon inspireren en vertellen dat het wel meevalt en dat je de controle terug kan krijgen maar ik ben er nog niet. Misschien kom ik er nog en dan zal ik zeker aan zoveel mogelijk mensen met MS vertellen hoe ze een beter leven kunnen hebben. Nu terwijl ik wacht op nieuwe energie zal ik meer fruit en groente eten, rusten en proberen yoga te doen.

Hopelijk is mijn volgende post wat positiever, sorry voor deze downer! 😏

Groetjes Rianne